Association Alliance Maladies Rares

What we provide..?

L’association Fructos’Amis pour la vie, est adhérente depuis le 24 février 2017

 

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades.

Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares.

Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

 

But de l’association

L’association a pour but de susciter, de développe, sur les questions communes aux maladies rares et handicaps rares, d’origines génétique ou non, toutes actions de recherche,d’entraide, d’information, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour :

  • Faire connaitre et reconnaitre les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, au soins, à la prise en charge et à l’insertion,
  • Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares,
  • Faire du malade un acteur du système de santé,
  • Aider des associations à remplir leurs propres missions.

www.alliancemaladiesrares.org