Association Les Feux Follets

What we provide..?

logo-ff-haute-defL’association « Les Feux Follets »

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La phénylcétonurie est une déficience enzymatique rare qui touche en moyenne 1 nouveau-né sur
16.500 en France et 40 personnes sur 1 million en Europe.
Elle bénéficie d’un dépistage systématique en France depuis 1972, grâce au test de Guthrie (prélèvement sanguin effectué au talon du nouveau-né à 3 jours de vie).
Environ 1.850 nouveau-nés ont été reconnus atteints de la phénylcétonurie, dépistés et traités entre 1972 et 2011, soit environ 50 nouveaux cas par an.
La phénylcétonurie est liée à la toxicité d’une accumulation anormale dans l’organisme de la phénylalanine, acide aminé essentiel contenu dans les aliments, notamment les protéines. Un taux élevé de phénylalanine dans le sang entraîne une dégradation progressive et irréversible des neurones qui, sans traitement, aboutit à une arriération mentale profonde.

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L’association regroupe en moyenne 300 adhérents. Dotée d’un Conseil Médical de renommée, d’un Conseil Des Jeunes actif, d’un site Internet moderne, d’une newsletter mensuelle et d’une Boutique en ligne riche en pédagogie et ludisme, elle est présente sur les réseaux sociaux.

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Page Facebook : « Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets »

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Compte Twitter : @LesFeuxFollets1

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Elle a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres :

  •   Un Congrès annuel (généralement en octobre)
  •  Des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine (à notre initiative, celle des adhérents ou des équipes médicales.
  •    Des cours de cuisine par Internet (webinars) et diffusion de recettes sur notre site
  •    Un week-end spécial adultes PCU

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Tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien ; en partenariat avec les équipes médicales.

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Présidence : Lætitia Domenighetti / lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

Vice-Présidente : Marie-Devaux / marie.devaux@phenylcetonurie.org

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Le Conseil d’Administration comprend actuellement 12 personnes : des parents d’enfants phénylcétonuriques et quatre adultes phénylcétonuriques.

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Site internet : http://www.phenylcetonurie.org

Contact mail : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

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Un grand merci à Lætitia pour son soutient et son aide

Virginie

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