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Je suis née à 30 semaines de grossesse avec un poids plume de 1k700.

Après un début de vie chaotique entre septicémie, jaunisse, déshydratation, etc … ne prenant pas ou peu de poids, les médecins décident de montrer « mon cas » à un professeur connu et reconnu dans sa profession de diabétologue.

Celui-ci me déclare après une batterie de tests et d’examens Intolérante au fructose et saccharose.

A cette époque aucun recule sur la maladie, sur le retard de croissance, le mode d’alimentation etc…les médecins me donnaient 1 an de vie, au mieux si je dépassais la 1ère année, j’aurais du retard mental.

J’ai eu effectivement un retard …. mais de croissance, aussi du retard psycho moteur j’ai marché assez tard.

 

Le développement général s’est fait doucement jusqu’à l’âge de 11/13 ans.

 

Lors des visites chez le professeur, des médecins du monde entier venaient me voir, car chez eux les enfants atteints de cette maladie ne vivaient pas plus de quelques années.

 

J’ai été suivi jusqu’à l’âge de 13 ans environ, le professeur «étant parti à la retraite », personne n’a pris la relève. Mais surtout aucun changement concernant le régime, mes parents ont décidé d’arrêter les visites et surtout les examens qui m’étaient prescrit à chaque visite.

J’ai vécu mon enfance au sein d’une fratrie de 5 enfants, la seule atteinte de cette maladie.

 

Une adolescence classique malgré les mauvaises blagues de mes camarades concernant la maladie.

 

Aujourd’hui maman de 3 grands enfants  aucun n’est atteint de cette maladie, même si un de mes garçons est assez fragile du foie.

 

Virginie