A quel âge avez vous été diagnostiqué?
Bonjour!
Je me demande s'il est possible d'avoir une fructosémie mais de ne pas le découvrir dès les premiers mois de naissance.
J'ai une fructosémie et je me pose la question pour mon fils de 9 ans car il a mal à son ventre depuis des mois et des mois. Il est très constipé mais les traitements pour l'aider ne l'aident pas du tout. Il a passé des radios, échos et scanner mais rien de particulier. Ses PDS sont à peu près normales (sauf un maque de fer récurant)...du coup les médecins ne font rien. Mais il a une tête à faire peur, il est très très fatigué 🙁 bref, je me demande s'il est possible, quand on a une fructosémie, de quand même manger du sucre sans être super malade... (moi c'est très rapidement nausées et diarrhées).
Merci de vos témoignages!
Nathalie
Bonjour,
Pour Manon, le diagnostique a été posé par une simple prise de sang. Il a fallu plusieurs mois pour avoir le résultat. Je m'étonne qu'ils ne veuillent pas la faire ?
Manon n'avait pas la diarrhée mais vomissait à chaque repas avant le diagnostique
Maintenant en cas de loupé (avec le jambon blanc ou autre aliment qu'elle ne tolère pas trop), elle a mal au ventre
Par contre si c'est du sucre pur, le résultat est quasi immédiat (nausée et malaise) car on a eu le souci à l'école où quelqu'un lui a donné une taggada 🙁
Nathalie, oui c'est possible certains le savent seulement à l'age adulte...
le 1er signes sont vraiment le dégoût du sucre...
Bonjour perso j'ai été diagnostiqué à la naissance
Bonjour désoler je suis nouvelle porteuse d'une fructosemie congénitale découverte bébé a la suite dune biopsie du foie .
Je me pose la question pour le vaccin y en a t'il un quon puisse faire ?
Lusandro, n'importe quel vaccin, il n'y a aucun problème
bonjour à la naissance ,