L’association est créée depuis novembre 2016, elle est régit par la Loi du 1er juillet 1901 ayant pour titre :
FRUCTOS’AMIS POUR LA VIE
Association Française pour les Intolérants au Fructose
Virginie, présidente de l’association, est née en 1973 et est atteinte et déclarée à quelques semaines intolérante au Fructose et au Saccharose appelée
« Fructosémie intolérant au fructose« .
Dotée d’un dynamisme et d’une volonté pour vivre avec cette maladie au quotidien avec des repas, des menus tout aussi variés que possible avec une liste d’aliments non négociables et très stricts.
J’ai décidé de créer une association afin de faire connaître cette maladie/pathologie rare en France, en Europe et dans le monde. J’ai pu voir, grâce à quelques discussions auprès de Québécois(es), Belges et Français(es) que nous avions tous et toutes les mêmes problématiques :
- La diversité des menus,
- Toujours à la recherche de nouvelles recettes,
- Des astuces pour se faire plaisir dans nos assiettes
Aujourd’hui aucune autre association ne représente notre maladie
qui est répertoriée comme orpheline.
Donnons-lui des parents en étant membres afin qu’elle sorte de l’anonymat.
Je souhaite faire évoluer la recherche.
Mon expérience et vos expériences pourraient aider les personnes et futurs malades atteints de la Fructosémie.
C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui se vit au quotidien comme une maladie récurrente, stricte et restrictive.
Important : Je ne suis pas médecin ni du milieu médical par conséquent je n’ai aucune prétention de diagnostiquer ou de conseiller sur des sujets ou domaines qui ne sont pas de mes compétences.
Mais je suis en relation avec plusieurs, médecins, professeurs et diététiciennes du milieu des maladies du métabolisme.
Mon parcours
Je suis née à 30 semaines de grossesse avec un poids plume de 1k700.
Après un début de vie chaotique entre septicémie, jaunisse, déshydratations, etc … ne prenant pas ou peu de poids, les médecins décident de montrer « mon cas » à un professeur connu et reconnu dans sa profession de diabétologue.
Celui-ci me déclare après une batterie de tests et d’examens Intolérante au fructose et saccharose.
A cette époque aucun recule sur la maladie, sur le retard de croissance, le mode d’alimentation etc…les médecins me donnaient 1 an de vie, au mieux si je dépassais la 1ère année, j’aurais du retard mental.
J’ai eu effectivement un retard …. mais de croissance, aussi du retard psycho moteur, j’ai marché assez tard.
Le développement général s’est fait doucement jusqu’à l’âge de 11/13 ans.
Lors des visites chez le professeur, des médecins du monde entier venaient me voir, car chez eux les enfants atteints de cette maladie ne vivaient pas plus de quelques années.
J’ai été suivi jusqu’à l’âge de 13 ans environ, le professeur «étant parti à la retraite », personne n’a pris la relève. Mais surtout aucun changement concernant le régime, mes parents ont décidé d’arrêter les visites et surtout les examens qui m’étaient prescrit à chaque visite.
J’ai vécu mon enfance au sein d’une fratrie de 5 enfants, la seule atteinte de cette maladie.
Une adolescence classique malgré les mauvaises blagues de mes camarades concernant la maladie.
Aujourd’hui, maman de 3 grands enfants aucun n’est atteint de cette maladie, même si un de mes garçons est assez fragile du foie.