Citation de Virginie le 3 mars 2019, 21 h 15 min

Bonjour à tous,

J'ai eu envie de faire un bilan personnelle de cette rencontre entre gens sans sucres.

Déjà ce fut une grande première car à part mon frère je n’avais jamais rencontré physiquement d’autres intolérants au sucre. Je ne m’attendais pas à grand-chose de notre meeting. J’ai découvert avec vous qu’il n’y avait pas une intolérance mais des intolérances. À chacun son régime. Il y a les gens qui sont en phase de gérer la maladie, il y a les gens qui ne se considèrent même pas malades et il y a ceux qui sont en cours de réglages alimentaires.
Ce fut très intéressant d’entendre les parcours de chacun.

En venant samedi 23 février je pensais me retrouver face à des personnes à l’aise dans leurs baskets avec notre particularité et qui allaient pouvoir m’aider à rééquilibrer mon régime.
Et finalement, non. Parce qu’on est tous en colère quasiment. En colère de ne pas être compris. Que ce soit par la société dans son ensemble ou plus précisément par le corps médical. Notre maladie est presque un mystère. J’ai entendu des tirades douloureuses de personnes qui ne trouvent pas d’interlocuteur que ce soit diététicien, nutritionniste, professeur ou même entourage qui les aide à avancer.
Je suis exactement comme vous sauf que jusque-là je n’en avais pas conscience.

Je pensais qu’il y avait des experts de la maladie. Je pensais que quelqu’un avait fait un descriptif précis et diagnostiquait les gens au fur à mesure. Je ne me rappelais même pas que l’association avait été créée il y a seulement deux ans. J’ai eu beaucoup d’émotions quand Virginie notre présidente a exprimé en quelques mots son parcours.

Notre intolérance n’a même pas de protocole de soin. Comment est-ce-possible ? C’est à dire que non seulement elle ne peut pas prétendre à des budgets de recherche mais dans mon esprit c’est comme si elle n’existait pas du tout aux yeux du corps médical. Personne n’a fait son historique. Je suis vraiment choquée d’apprendre ça.

Ce que j’ai adoré durant cette journée ce sont les petites anecdotes qui sont ressorties. Géraldine était morte de rire quand je lui avoué que je m’étais prise une cuite à la téquila à 15 ans car modération n’avait pas toujours été mon amie. Elle a découvert en même temps que la téquila comme le whisky sont autorisés. J’ai découvert que le lait d’avoine était ok pour nous. J’ai goûté du chocolat qui ne me rend pas malade pour la première fois. J’ai vu un buffet de choses que je peux manger sans mettre en péril ma santé. J’ai appris que l’huile d’olive et l’huile de coco étaient tout à fait digérables pour nous. J’ai eu la confirmation que les amandes étaient interdites. Des petits détails qui vont rendre ma vie plus belle.

J’ai adoré nos échanges, nos débats sur ce qu’on pouvait manger ou non. On s’est rendu compte que chacun gérait l’intolérance de manière personnelle. Parce qu’il n’y a pas une intolérance, il y en a autant que de personnes présentes dans la salle. Je trouve ça en même temps génial et effrayant.

Par contre, je suis navrée de vous le dire mais on a un problème.
Le problème de ne pas comprendre vraiment notre intolérance. Et de ce fait, de ne pas l’assumer pleinement. On vit bien avec pour la plupart. Mais on ne la comprend pas. Je ne sais pas si vous pensez ça aussi ?

Je suis membre de l’association depuis 1 an et demi. Je me suis inscrite un beau jour où j’ai tapé sur internet Fructosémie et j’ai vu qu’il y avait une association. C’était peu de temps avant que je plonge dans cette dépression mentale et cet épuisement physique. J’avais déjà de nombreux symptômes physiques, notamment le manque d’énergie, et mon entourage pensait que ça venait de ma maladie héréditaire. Moi je n’y croyais pas trop. Je prenais régulièrement du glucose lorsque j’avais un coup de mou, et comme j’en avais tout le temps, j’en prenais plusieurs fois par jour. Je comprends aujourd’hui que j’ai dû surcharger mon corps car j’en prenais bien au-delà les 30 grammes préconisés.

Bref, je me suis rapprochée de Virginie par email pour poursuivre l’idée que mon mal être était peut-être une évolution de la maladie. Elle m’a donné les coordonnées du professeur Labrune. J’ai eu un rendez-vous quelques semaines plus tard où je m’y suis rendue avec mon père tellement j’étais faible. C’était il y a quasiment un an. Et ça n’a servi absolument à rien. Mes analyses étaient bonnes. Il ne pouvait rien faire de plus. Je me suis dit que je faisais fausse route. Que ma famille avait tort. La porte se fermait.

J’ai des problèmes de digestion depuis quasiment 1 an et demi maintenant. Ça va de mieux en mieux. J’ai dû exclure le gluten pendant plusieurs mois. Vous imaginez ? Plus de pain pendant quasiment 6 mois. Je l’ai fait. Ma flore va mieux. J’ai arrêté le lactose car vraiment ça c’est indigeste. En quittant mon travail, j’ai diminué mon stress alors je vais bien et je digère mieux. Je ne sais pas si vous aimez bien tout ce qui est médecine alternative, moi je m’y intéresse, et elle explique que chaque maladie à une cause émotionnelle. Comme un blocage d’un événement de notre vie dont on n’a pas conscience. Mon burnout a de nombreuses causes : sentimentale, professionnelle et alimentaire.

Mon alimentation était PPVL (pâtes, pain, viande rouge, lactose). Je croyais que c’était ça la cause alimentaire de mon mal-être. Mais non. La cause alimentaire c’est que je n’accepte pas ma maladie rare. Je la trouve injuste. Je ne comprends pas pourquoi ça m’arrive à moi. Qu’est-ce-que j’ai fait pour ça ? Et comme je ne la comprends pas, je ne l’assume pas. Et comme je ne l’assume pas, je n’arrive pas à expliquer autour de moi et je n’arrive pas à m’imposer un régime strict. Notre intolérance est un combat. Et jusqu’à aujourd’hui je me battais seule. Mais je vous ai trouvés.
Et comme je vous le dis plus haut, je crois qu’on est tous en colère. Très en colère. Ça aussi ça nous fait du mal et ça nous prend beaucoup d’énergie.

Samedi, je croyais trouver un médecin qui puisse répondre à certains de mes questionnements. J’ai notamment toujours des nuages dans les yeux le matin quand je me lève et je ne comprends pas pourquoi.

Pour retrouver une santé physique et mentale pleine, je dois mieux comprendre l’intolérance héréditaire que j’ai. Je dois la connaitre sur le bout des doigts. Je n’ai aucune qualification là-dedans mais le fer de lance de ma nouvelle vie est le suivant : je veux comprendre. Et quand on veut on peut. Il faut trouver la bonne entrée, le bon interlocuteur et surtout il faut prendre le temps. Mais ma guérison passera par la compréhension quasi-totale de la maladie. Aujourd’hui, j’ai l’impression que vous comme moi on est sucrophobe. On craint tellement d’abîmer notre corps quand on mange du sucre que le stress qu’on crée par cette peur est pire que le sucre lui-même.

Alors, je fais le choix de prendre en main ma santé. Je vais avancer avec mes connaissances. Je vais enfin parler à qui veut bien l’entendre de cette spécificité de mon corps. Je ne parlerai plus en victime. Je parlerai en guerrière de la compréhension. Mon voyage est aussi pour ça.

Y’a des questions qui me passionnent et auxquelles je veux apporter une réponse :
-est-ce que vraiment c’est normal qu’on ait plus de coups de mou que les autres ?
-est-ce qu’on est physiquement plus faible que les autres ?
-pourquoi certains peuvent digérer des aliments et d’autres non (échalotte, amandes…)?
-quelle est la différence entre assimilation et absorption ?
-la vitamine C était-elle vraiment la seule chose dont on manque dans notre corps ?
-pourquoi voit-on moins bien les couleurs (ou du moins on ne les voit pas de la même façon) ?

J’en ai des dizaines d’autres comme ça.

Mon frère avait un rêve quand il était petit : trouver une solution à la maladie. Aujourd’hui il prépare un doctorat en finance mais je perds pas espoir qu'on trouve. Dans tous les cas je crois que tous ensemble avec les qualités de chacun, on peut s’aider. Dans la vie il faut compter sur soi-même d’abord. On peut être nous-même tous ensemble.

On ne mesure pas à quel point notre maladie cristallise tous les maux de la société : nous sommes les premiers touchés par l’industrialisation des aliments. Nombre d’entre vous sont curieux de voir que je voyage et me demandent comment ça se passe. Ça se passe bien. Au Maroc, j’ai eu moins de difficultés à manger que lors de mon premier voyage en France et à Rome car là-bas tout est frais. Aucun additif. Ils savent exactement avec quoi ils cuisinent. En France, même les restaurateurs ont une méconnaissance des produits avec lesquels ils travaillent.

Le sucre caché dans les produits transformés, c’est une catastrophe pour nous. Mais c’est une catastrophe sanitaire pour tout le monde simplement nous on en a conscience parce que ça nous touche directement.

Ma thérapeute me dit toujours : lutter contre quelque chose ou quelqu’un ça le renforce. Ça le fait exister, il se défend. Ce qu’il faut, c’est trouver des alternatives, comme on le fait déjà entre nous.

Dana et Jennyfer ont été les premières à m’adresser la parole et à me demander si je buvais du Coca-Cola Zéro. Jamais ça ne m’est arrivé. Comme je n’ai jamais utilisé l’aspartame dans mon café ou tenté de faire des gâteaux au sucre. Je respecte entièrement ceux qui le font, c’est une autre méthode pour ne pas se sentir frustré.
Moi je suis plutôt de celles qui sont fières d’avoir un régime sans sucre car, en dehors des fruits, c’est le régime que tout le monde devrait adopter. Bruno, le compagnon de Jennyfer l’a dit, quel bonheur de vivre sans sucre. Notre régime à défaut d’être idéal est particulièrement sain.
On ne mesure pas aujourd’hui la chance qu’on a. Mais ça changera.

Arrêtez de lutter contre. C’est une piste de réflexion. Car imaginez une belle rivière dans une endroit magnifique. Au milieu de cette rivière se dresse un rocher immense. Que fait l’eau qui se dirige à grande vitesse jusqu’au rocher et qui va l’empêcher de filer tout droit ? Elle passe au-dessus ? Non. Elle contourne la pierre. Elle glisse autour. Et bien nous il faut qu’on fasse pareil. Il faut trouver des alternatives comme on a commencé à le faire avec le chocolat.

Dans mes moments d’euphorie, j’aurais envie qu’on lance un dentifrice, un chewing-gum et même un livre de recettes à destination du plus grand nombre. J’aurais envie qu’on se fasse entendre non pas en tant qu’intolérants en colère mais en tant qu’individus qui possèdent un mode de vie sain et qu’on peut partager parce qu’on se sent bien.
J’espère que ça viendra.

Je m’emballe un peu mais pas tant que ça je crois.

Je suis ressortie exténuée de notre rencontre de samedi. Je suis encore fragile et toutes ces tensions, même nécessaires, me font prendre conscience que mon tour de moi-même va m’amener à accepter que je suis intolérante au sucre.

Après, si mes intentions se confirment, j’aimerais rencontrer chacun d’entre vous. Pour parler de votre histoire et de votre rapport à la maladie. J’essaierai de retrouver les docteurs qui nous ont diagnostiqués, mon frère et moi, et peut-être les vôtres. Je me consulte encore sur ce projet mais rien n’arrive par hasard. Comme ils disent au Maroc Inch’allah (si Dieu le veut) je mènerai ce projet.

Alors prenez le temps de vivre, aimez-vous et si ces mots résonnent en vous demandez-vous pourquoi. C’est pas facile tous les jours d’être intolérants au sucre mais je crois qu’on est tous d’accord pour dire qu’on n’est pas franchement malheureux non plus. On pourrait vivre mieux. Et on vivra mieux.

N’hésitez pas à m’écrire.

 

À très vite,

Mathilde

Citation de Virginie le 3 mars 2019, 21 h 17 min

Bonjour Mathilde, je trouve aussi que tu as très bien résumé la situation. J'apprécie aussi ton côté positif de la situation, même s'il est dur à voir. Pour ma part, en tant que "non-fructo", ce samedi a aussi été très difficile, je ne m'en suis rendue compte qu'en rentrant chez moi dimanche soir : de la colère, de la culpabilité, de la tristesse, de l'incompréhension. De la culpabilité de ne pas vous comprendre et de ne pas avoir moi aussi cette maladie, de la colère de m'être senti jugée : l'entourage qui ne comprend pas et qui ne s'intéresse pas, je l'entends souvent...Je ne mange plus de sucre depuis 1 an à part les fruits et légumes, je n'avais pas de maladie particulière, mais plutôt une dépendance. Pour moi, ça a été une libération; peut être que pour certains "fructos" ce choix est une insulte, une hérésie ! Le sucre est une drogue, je vous l'assure, des études ont montré qu'il l'était bien plus que l'héroïne!! 

Pour finir, ce qui m'a semblé important à retenir est, comme le disait Laetitia et Mathilde Boileau, LA COMMUNICATION : parler, parler, parler de votre maladie, dire, expliquer, exprimer tout à tout le monde, encore, encore et encore. Je connais Virginie depuis 2011 et j'ai encore du mal à tout cerner malgré tout. Il faut qu'elle ne soit plus une maladie rare...Je continuerai d'en parler...A bientôt. Béatrice Vice présidente de l’association 

Citation de Virginie le 3 mars 2019, 21 h 18 min

Coucou Mathilde, super présentation des choses ☺ pour ma part je ne me suis jamais senti malade ! je met un nom sur cette différence depuis 2-3 ans. avant je pensais être seule, bizar ! ça m'a fais bcp de bien de trouver cette asso, et de comprendre un peu pourquoi je ne peux pas tout mange. le faite de rencontre des personnes comme moi m apporte bcp d'émotion. je m'intéresse bcp au médecine alternative. n'aillant peux de réponse, je pense qu'il peu être que positif de chercher dans d'autre direction ☺ j'espère pouvoir discuter davantage avec toi, bonne soirée ! Leslie  ☺L

Citation de Virginie le 3 mars 2019, 21 h 19 min

Bonjour Mathilde, Merci d’avoir partagé avec nous ce bilan personnel.
Et de m’avoir révélé que je pouvais prendre une cuite 😃 Après avoir découvert le chocolat grâce à Virginie, je vais continuer mon chemin initiatique avec l’alcool grâce à toi (Bon pour l’instant mon entourage n’est pas trop d’accord, puisque la réponse de ma moitié a été « Si tu essaies tu ne te réveilles pas avant une semaine» !!! affaire à suivre …)

Plus sérieusement personnellement je suis en colère particulièrement contre deux choses.

Je suis en colère contre le fait qu’il soit, pour nous de plus en plus difficile de manger chez nous et évidemment plus encore à l’extérieur (et même dans un hôpital !!), à cause de la malbouffe.
Je trouve intolérable qu’il soit légal d’empoisonner l’ensemble de la population en toute impunité.
Car le sucre ajouté dans l’alimentation est un poison pour tout le monde et pas uniquement pour nous, et tout le monde le sait !

Et je suis en colère contre la phrase type des médecins : « vous savez, chacun a un niveau de tolérance différent, donc si cela passe, continuez à en manger »
J’ai fait confiance à cette phrase, ils sont médecins, ils savent mieux que moi !
Mais finalement quand on leur demande s’ils sont sûrs qu’à long terme ce surplus de sucre n’aura aucune conséquence, et bien ils ne savent pas.
Je ne leur reproche pas de ne pas savoir, je comprends que notre « erreur d’écriture de chromosomes » ne donne pas lieu à des recherches puisqu’à la clé il n’y a aucun intérêt financier les personnes atteintes sont trop peu nombreuses. Je serai cynique j’irai jusqu’à dire que personne n’a intérêt à trop chercher les conséquences que peut avoir le sucre sur l’organisme de l’ensemble de la population, mais là cela doit être ma colère qui parle !
Mais je leur reproche de ne pas nous répondre tout simplement « on ne connait pas les conséquences à long terme, et par conséquent c’est à vous de décider si vous prenez ce risque ou pas ».

Et encore MERCI à Virginie d’avoir créé l’association, de se démener autant et d’avoir rompu notre isolement.

Géraldine

 

Citation de Utilisateur supprimé le 18 mars 2019, 9 h 53 min

Bonjour,

Je n'étais pas présente à la conférence mais lorsque je vois vos résumés, je m'inquiète un peu pour ma fille de 4 ans

Elle est la seule de la famille a avoir la fructosémie. Et déjà, au sein de la famille, cela n'est pas simple de faire comprendre la maladie.

Je me sens parfois très seule :

• à répéter sans cesse : 'il y a du sucre dans ce que vous avez cuisiné?' et que l'on me regarde comme la "chieuse" de service. On me répond non et quand je demande le détail, je constate qu'il y a un aliment interdit alors que j'ai donné le guide des aliments à tout le monde
• à lire les étiquettes de toute la nourriture que j'achète : quoi que je me rends compte que l'on mange vraiment des cochonneries
• à répondre : "Non, il n'y a pas de 'pour une fois' ! Elle ne doit pas manger d'aliments interdits !"
• à répondre : "C'est génétique ! Donc non, ce n'est pas une allergie et ça ne passera pas !"
• à voir un médecin remplaçant prescrire du doliprane en sirop alors que je viens de lui expliquer la maladie et qui me dit ensuite "Débrouillez-vous avec la pharmacie pour substituer avec un médicament auquel elle a droit "
• à répondre : "Ben non c'est du sucre !" quand on me demande si elle a droit à la barbe à papa ou à la limonade ou à la confiture ...
• à écouter une maman me dire que ma fille n'a pas été invitée à l'anniversaire car ils ont eu peur qu'elle soit malade.  Mon coeur de maman a mal. Heureusement d'autres mamans n'ont pas eu peur, j'ai fourni le goûter et tout s'est super bien passé.

Alors, je n'ose pas imaginer lorsque l'on a soi-même la maladie. C'est vrai qu'il y a de quoi être en colère.

C'est pourquoi je suis très heureuse d'avoir rencontré Virginie. Ce fut une bouffée d'oxygène et je la remercie encore de tout ce qu'elle fait.

Manon me parle encore de toi. Toi qui ne mettait pas de sucre dans ton thé car tu as la même maladie qu'elle.

Toi qui lui a permis d'avoir du chocolat. Même si elle n'en mange quasiment pas. Elle est heureuse de le montrer et de dire qu'elle aussi elle a du chocolat

J'ai encore beaucoup de problème avec son alimentation : notamment pour le glucose qu'elle refuse, tout comme les légumes de la colonne 2.

Mais je me sens moins seule grâce à toi Virginie ! Merci

Citation de Virginie le 22 mars 2019, 7 h 17 min

Merci Sophie, ton message me fend le cœur ... de se rencontrer et de connaitre Manon renforce les liens

A travers ce témoignage, il y a de quoi s'inquiéter mais l'on ne peut rien lâcher... tant pis moins invité, peu d'anniversaire ... on ne s'y habitue pas ... je comprends parce que c'est notre quotidien, en tout cas cela a été comme çà et encore aujourd'hui... je ne dois pas le crier assez fort.... tant pis à travers ces personnes, on en rencontre des formidables ... Bisous Sophie et Manon

Au plaisir de se revoir