Citation de
Virginie le 4 février 2019, 13 h 05 min
Je m’appelle Eulalie, étudiante en licence sciences de la vie à l’université.
J’ai écrit le poème sur la Fructosémie et à travers ces quelques pages, je souhaite vous partager ma petite expérience de la vie avec la fructosémie ! J.
Je tiens tout d’abord à exprimer ma profonde gratitude et mon admiration à Virginie, sans qui aucune aide n’aurait été apportée au quotidien pour échanger notre vécu, nos idées et nos conseils !
Ma fructosémie congénitale a été diagnostiquée à 2 ans et demi par une biopsie du foie, où un déficit en aldolase B a pu être mis en évidence. J’ai été suivie pendant 16 ans en pédiatrie pour une hépatomégalie.
J’ai commencée à marcher à 26 mois, et, à cette époque, je ne grandissais plus, j’avais fait plusieurs hépatites, une jaunisse et des malaises hypoglycémiques lors des repas.
J’ai eu de la chance de grandir au sein d’une famille formidable, aimante et qui m’a et me donne toujours leur soutien au quotidien.
Je vais aborder les repas (durant ma scolarité, restaurant, cousinade), mon ressenti lors des écarts de régime et les médicaments.
Après l’instauration du régime, j’ai perdu confiance dans les aliments et me nourrissais guère à l’exception des pâtes, du fromage et du pain. Je prenais très peu de légumes (salade, avocat, haricots verts, brocolis). Les gastroentérologues voulaient me poser la sonde alimentaire et me donner des hormones de croissance, ma mère a refusé, préférant laisser faire la nature et mes envies.
Cette période a été très difficile à vivre pour mes parents, ma mère plus particulièrement culpabilisait à chaque fois qu’elle avait envie d’une pâtisserie et il lui était très difficile de manger du miel ou des fruits en ma présence (elle a enfin accepté depuis que je suis en études supérieures…).
Durant l’école élémentaire, j’amenais mes repas car le personnel de la cantine ne se sentait pas à la hauteur d’une telle restriction alimentaire (trop astreignant à l’inverse des régimes par principe éthiques ou religieux). Je mangeais tous mes repas froids et mes parents payaient chaque menu de la cantine, que je ne pouvais bien entendu pas consommer.
J’étais assise à la même table que mes camarades et, la proximité auprès des autres enfants, entraînait le plus souvent des projections d’aliments : jets de pamplemousse dans le yaourt, de sucre de canne dans les pâtes.
Hormis cet aspect, les enfants étaient tous bienveillants avec moi et me protégeaient car j’étais la plus petite et la plus svelte de l’école (je le suis toujours aujourd’hui : 37 kg pour 153 cm).
Concernant le collège, pour éviter tout problème, j’apportais toujours mon repas et je mangeais les midis dans une salle à part, ou personne ne devait venir sauf sur autorisation, mes camarades devaient s’installer le plus souvent à la table suivante.
Même si, pour ma part, la fructosémie ne fait pas partie des maladies génétiques graves puisque nous pouvons suivre un cursus scolaire des plus normaux, il faut reconnaître qu’une simple « différence » nous isole rapidement.
Au lycée, je mangeais rarement au self. Etant donné que je prenais tout le temps mon repas, j’étais prioritaire sans avoir à patienter pour être servie, j’accédais directement aux micro-ondes, ce qui provoquaient des jalousies.
Le personnel m’avait proposé de faire des plats adaptés pour mon régime, geste que j’ai fort apprécié mais je n’ai jamais souhaité « prendre de risque » car un écart est vite arrivé…
Expliquer la fructosémie à une personne externe est très difficile car peu connue, j’ai entendu bon nombre de fois cette phrase : « D’accord donc tu es allergique au sucre ! ».
Ce qui n’a aucun sens à mes yeux puisque l’allergie et l’intolérance sont très différentes et le « sucre » ne signifie pas grand-chose car il y en a également dans le lait : le lactose, ainsi que dans les pâtes alimentaires (l’amidon).
Je suis exaspérée de voir certaines personnes être aussi difficiles et dire qu’elles n’apprécient pas tel ou tel aliment alors qu’elles n’ont aucun problème de santé.
J’ai réellement découvert l’amitié, l’entraide et le partage à l’université, endroit que je considère comme ma deuxième maison. La plupart des jeunes adultes apportent leur repas, je ne me sens plus isolée, beaucoup d’étudiants ont de graves problèmes de santé (épilepsies, allergies alimentaires multiples…), tout le monde est respecté et écouté.
Depuis plusieurs années, la nourriture industrielle est de plus en plus présente dans notre quotidien (plus rapide, moins de coût et plus de rentabilités). Avec cette tendance, liée à notre nouveau mode de vie et au poids croissant des industriels de l’agro-alimentaire, il devient difficile d’éviter les additifs alimentaires (listes exhaustives de la composition des produits alimentaires, utilisation du saccharose dans les plats salés pour rehausser le goût des préparations et conserver les produits…).
Par conséquent, je rencontre encore à l’heure actuelle les mêmes difficultés surtout lors des sorties au restaurant ou lorsque je suis invitée : vinaigre balsamique dans la laitue, l’achat de saucisses en grande surface (présence de saccharose), la préparation des fruits de mer comme les moules cuisinées au vin blanc, à l’oignon et à l’échalote. Les frites au Fast-food sont plus ou moins bien assimilées en fonction de la variété des pommes de terre.
Après 18 ans de suivi strict du régime, je fais très rarement des écarts, et mon foie est en bonne santé. Je peux me permettre à présent d’élargir mes victuailles et consommer des aliments dits « tolérés » et plus de légumes sans que les symptômes apparaissent.
Néanmoins, tous les ans il m’arrive d’être en proie à 1 ou 2 « malaises ». Pour ma part, ils se manifestent après le repas du midi, où des crampes abdominales assez conséquentes surviennent (obligée de s’accroupir pour atténuer la douleur), elles sont variables et peuvent durer une bonne heure.
Suite à cela, les mécanismes de la sudation et du frisson se mettent rapidement en place. Ma vue se trouble et, quelques minutes plus tard je régurgite mon festin...
Je ressens dans un second temps un grand frissonnement et j’ai des difficultés à me mettre debout. D’ordinaire, les crampes persistent encore longtemps mais sont tolérables.
Toute cette « aventure » ce termine par une excrétion rapide et un grand sommeil réparateur !
De nombreux médicaments sont retirés (car peu de demandes, entrainent un coût, problème dans le mode d’administration) : j’ai été concerné pour les vitamines UVESTEROL ADEC que je prenais depuis la naissance. Je suis restée 1 an ½ sans vitamine C avec juste un verre de citron de temps en temps.
Certains professionnels de la santé m’ont également recommandé de prendre des oranges pour pallier à la carence en vitamine. Cela démontre bien que cette pathologie est encore bien méconnue du grand public.
Je me soigne essentiellement avec des huiles essentielles et des suppositoires (très efficaces en cas de fièvre !).
Avec le temps, j’ai développé une très grande aversion au fructose et plus précisément à la « saveur sucrée ». Ainsi, la prise de médicaments autorisés mais comportant un arôme de fruit (orange, fraise) est un acte des plus déplaisant…
Je suis incapable de rentrer dans une chocolaterie ou même aller à la fête foraine avec des amies tellement les relents me sont insupportables (chichis, barbes à papa, churros...) !
Je suis également très sensible à l’odeur du melon, de la courge, de la banane, de la mandarine et de la clémentine.
Ce dégoût très prononcé me permet ainsi de détecter la présence de poireaux dans une soupe lors d’une erreur involontaire ou encore de l’oignon dans un plat (grande utilité au restaurant !).
Avec cette vive répulsion, je ne parviens pas à consommer du glucose anhydre car ce dernier comporte un pouvoir sucrant trop élevé. Ainsi, lors d’un déficit énergétique, je prends de la Malto-dextrine, qui à l’avantage d’avoir un goût neutre.
Certains légumes comme le chou-fleur, l’endive ou la tomate sont pris à contrecœur du fait de cette sensibilité.
Présentement, je fais souvent des carences nutritionnelles en fer (chute de cheveux, cils) et en vitamine C. Je suis très fatiguée après les examens (il m’arrive de dormir plus de 12h d’affilée pour récupérer après mes dernières épreuves !).
J’ai toujours été extrêmement lente concernant l’apprentissage des cours notamment.
Il a toujours fallu que je m’investisse énormément afin de progresser dans mes études, beaucoup plus que mes camarades. Mes résultats ont toujours été un peu moyens au regard du travail personnel fourni.
Pendant mon enfance, j’étais introvertie et très timide à l’égard de mes camarades et de mes enseignants. J’avais peur d’être rejeté de par ma « particularité », je me suis alors réfugiée dans la musique pour y trouver un réconfort, un « monde parallèle » où je me sentirai bien, moi-même, en sécurité et me surpasser dans ce domaine.
La pratique d’un instrument de musique m’a permis de développer une grande capacité d’écoute, de concentration, de sérieux, remise en question, l’envie de travailler (de nombreuses difficultés sont rencontrées, il faut être rigoureux et régulier dans l’apprentissage), de la ténacité que j’utilise à bon escient dans mes études et surtout beaucoup de satisfaction et de bien-être.
Je le dis souvent à mes amies qu’elles ont les fruits et moi mon instrument à chacun son petit plaisir dans la vie ! J
Grâce à cette pathologie du métabolisme des glucides hors du commun, je me suis intéressée à la biologie et je prends un réel plaisir à travailler ! J’ai toujours envie d’étudier, en savoir plus… c’est ce qui me passionne dans la vie : le fait d’apprendre tous les jours, et ne jamais avoir fini !
Devenue une jeune adulte, je me suis affirmée, je suis moins timide, j’ai des amies formidables et j’adore la Vie !
Je vis très bien avec la fructosémie et j’ai beaucoup d’humour !!! Lors de soirées étudiantes pour fêter l’année, je suis la seule à demander une tisane au serveur pendant que mes amies commandent des bières. L’avantage est que je peux ramener tout le monde en voiture !
(Il faut voir le bon côté des choses…).
Je ne considère pas la fructosémie comme une maladie. De par le fait d’avoir côtoyé le secteur de la pédiatrie pendant de nombreuses années, notamment des jeunes qui pour la plupart étaient atteints de maladies incurables comme le neuroblastome ou encore de rencontrer des chérubins ayant des intolérances multiples (je pense à la maman d’un tout jeune enfant qui ne peut tolérer le gluten, le fructose et certaines protéines, son témoignage m’a bouleversé…).
Il faut juste être vigilant (pour la nourriture, les médicaments, les vaccins), et écouter ce que dit votre cœur !
Les débuts sont toujours très difficiles comme l’apprentissage d’un métier !
La fructosémie nous rend Unique ! Il faut y croire et l’association nous donne un réel espoir !
Prenez soin de vous et de ceux que vous chérissez le plus !
Au plaisir de pouvoir vous rencontrer (ou vous revoir) lors d’une prochaine conférence,
Eulalie Pellissier, 20 ans.
Contact : mail : eulalie.pellissier@gmail.com
Je m’appelle Eulalie, étudiante en licence sciences de la vie à l’université.
J’ai écrit le poème sur la Fructosémie et à travers ces quelques pages, je souhaite vous partager ma petite expérience de la vie avec la fructosémie ! J.
Je tiens tout d’abord à exprimer ma profonde gratitude et mon admiration à Virginie, sans qui aucune aide n’aurait été apportée au quotidien pour échanger notre vécu, nos idées et nos conseils !
Ma fructosémie congénitale a été diagnostiquée à 2 ans et demi par une biopsie du foie, où un déficit en aldolase B a pu être mis en évidence. J’ai été suivie pendant 16 ans en pédiatrie pour une hépatomégalie.
J’ai commencée à marcher à 26 mois, et, à cette époque, je ne grandissais plus, j’avais fait plusieurs hépatites, une jaunisse et des malaises hypoglycémiques lors des repas.
J’ai eu de la chance de grandir au sein d’une famille formidable, aimante et qui m’a et me donne toujours leur soutien au quotidien.
Je vais aborder les repas (durant ma scolarité, restaurant, cousinade), mon ressenti lors des écarts de régime et les médicaments.
Après l’instauration du régime, j’ai perdu confiance dans les aliments et me nourrissais guère à l’exception des pâtes, du fromage et du pain. Je prenais très peu de légumes (salade, avocat, haricots verts, brocolis). Les gastroentérologues voulaient me poser la sonde alimentaire et me donner des hormones de croissance, ma mère a refusé, préférant laisser faire la nature et mes envies.
Cette période a été très difficile à vivre pour mes parents, ma mère plus particulièrement culpabilisait à chaque fois qu’elle avait envie d’une pâtisserie et il lui était très difficile de manger du miel ou des fruits en ma présence (elle a enfin accepté depuis que je suis en études supérieures…).
Durant l’école élémentaire, j’amenais mes repas car le personnel de la cantine ne se sentait pas à la hauteur d’une telle restriction alimentaire (trop astreignant à l’inverse des régimes par principe éthiques ou religieux). Je mangeais tous mes repas froids et mes parents payaient chaque menu de la cantine, que je ne pouvais bien entendu pas consommer.
J’étais assise à la même table que mes camarades et, la proximité auprès des autres enfants, entraînait le plus souvent des projections d’aliments : jets de pamplemousse dans le yaourt, de sucre de canne dans les pâtes.
Hormis cet aspect, les enfants étaient tous bienveillants avec moi et me protégeaient car j’étais la plus petite et la plus svelte de l’école (je le suis toujours aujourd’hui : 37 kg pour 153 cm).
Concernant le collège, pour éviter tout problème, j’apportais toujours mon repas et je mangeais les midis dans une salle à part, ou personne ne devait venir sauf sur autorisation, mes camarades devaient s’installer le plus souvent à la table suivante.
Même si, pour ma part, la fructosémie ne fait pas partie des maladies génétiques graves puisque nous pouvons suivre un cursus scolaire des plus normaux, il faut reconnaître qu’une simple « différence » nous isole rapidement.
Au lycée, je mangeais rarement au self. Etant donné que je prenais tout le temps mon repas, j’étais prioritaire sans avoir à patienter pour être servie, j’accédais directement aux micro-ondes, ce qui provoquaient des jalousies.
Le personnel m’avait proposé de faire des plats adaptés pour mon régime, geste que j’ai fort apprécié mais je n’ai jamais souhaité « prendre de risque » car un écart est vite arrivé…
Expliquer la fructosémie à une personne externe est très difficile car peu connue, j’ai entendu bon nombre de fois cette phrase : « D’accord donc tu es allergique au sucre ! ».
Ce qui n’a aucun sens à mes yeux puisque l’allergie et l’intolérance sont très différentes et le « sucre » ne signifie pas grand-chose car il y en a également dans le lait : le lactose, ainsi que dans les pâtes alimentaires (l’amidon).
Je suis exaspérée de voir certaines personnes être aussi difficiles et dire qu’elles n’apprécient pas tel ou tel aliment alors qu’elles n’ont aucun problème de santé.
J’ai réellement découvert l’amitié, l’entraide et le partage à l’université, endroit que je considère comme ma deuxième maison. La plupart des jeunes adultes apportent leur repas, je ne me sens plus isolée, beaucoup d’étudiants ont de graves problèmes de santé (épilepsies, allergies alimentaires multiples…), tout le monde est respecté et écouté.
Depuis plusieurs années, la nourriture industrielle est de plus en plus présente dans notre quotidien (plus rapide, moins de coût et plus de rentabilités). Avec cette tendance, liée à notre nouveau mode de vie et au poids croissant des industriels de l’agro-alimentaire, il devient difficile d’éviter les additifs alimentaires (listes exhaustives de la composition des produits alimentaires, utilisation du saccharose dans les plats salés pour rehausser le goût des préparations et conserver les produits…).
Par conséquent, je rencontre encore à l’heure actuelle les mêmes difficultés surtout lors des sorties au restaurant ou lorsque je suis invitée : vinaigre balsamique dans la laitue, l’achat de saucisses en grande surface (présence de saccharose), la préparation des fruits de mer comme les moules cuisinées au vin blanc, à l’oignon et à l’échalote. Les frites au Fast-food sont plus ou moins bien assimilées en fonction de la variété des pommes de terre.
Après 18 ans de suivi strict du régime, je fais très rarement des écarts, et mon foie est en bonne santé. Je peux me permettre à présent d’élargir mes victuailles et consommer des aliments dits « tolérés » et plus de légumes sans que les symptômes apparaissent.
Néanmoins, tous les ans il m’arrive d’être en proie à 1 ou 2 « malaises ». Pour ma part, ils se manifestent après le repas du midi, où des crampes abdominales assez conséquentes surviennent (obligée de s’accroupir pour atténuer la douleur), elles sont variables et peuvent durer une bonne heure.
Suite à cela, les mécanismes de la sudation et du frisson se mettent rapidement en place. Ma vue se trouble et, quelques minutes plus tard je régurgite mon festin...
Je ressens dans un second temps un grand frissonnement et j’ai des difficultés à me mettre debout. D’ordinaire, les crampes persistent encore longtemps mais sont tolérables.
Toute cette « aventure » ce termine par une excrétion rapide et un grand sommeil réparateur !
De nombreux médicaments sont retirés (car peu de demandes, entrainent un coût, problème dans le mode d’administration) : j’ai été concerné pour les vitamines UVESTEROL ADEC que je prenais depuis la naissance. Je suis restée 1 an ½ sans vitamine C avec juste un verre de citron de temps en temps.
Certains professionnels de la santé m’ont également recommandé de prendre des oranges pour pallier à la carence en vitamine. Cela démontre bien que cette pathologie est encore bien méconnue du grand public.
Je me soigne essentiellement avec des huiles essentielles et des suppositoires (très efficaces en cas de fièvre !).
Avec le temps, j’ai développé une très grande aversion au fructose et plus précisément à la « saveur sucrée ». Ainsi, la prise de médicaments autorisés mais comportant un arôme de fruit (orange, fraise) est un acte des plus déplaisant…
Je suis incapable de rentrer dans une chocolaterie ou même aller à la fête foraine avec des amies tellement les relents me sont insupportables (chichis, barbes à papa, churros...) !
Je suis également très sensible à l’odeur du melon, de la courge, de la banane, de la mandarine et de la clémentine.
Ce dégoût très prononcé me permet ainsi de détecter la présence de poireaux dans une soupe lors d’une erreur involontaire ou encore de l’oignon dans un plat (grande utilité au restaurant !).
Avec cette vive répulsion, je ne parviens pas à consommer du glucose anhydre car ce dernier comporte un pouvoir sucrant trop élevé. Ainsi, lors d’un déficit énergétique, je prends de la Malto-dextrine, qui à l’avantage d’avoir un goût neutre.
Certains légumes comme le chou-fleur, l’endive ou la tomate sont pris à contrecœur du fait de cette sensibilité.
Présentement, je fais souvent des carences nutritionnelles en fer (chute de cheveux, cils) et en vitamine C. Je suis très fatiguée après les examens (il m’arrive de dormir plus de 12h d’affilée pour récupérer après mes dernières épreuves !).
J’ai toujours été extrêmement lente concernant l’apprentissage des cours notamment.
Il a toujours fallu que je m’investisse énormément afin de progresser dans mes études, beaucoup plus que mes camarades. Mes résultats ont toujours été un peu moyens au regard du travail personnel fourni.
Pendant mon enfance, j’étais introvertie et très timide à l’égard de mes camarades et de mes enseignants. J’avais peur d’être rejeté de par ma « particularité », je me suis alors réfugiée dans la musique pour y trouver un réconfort, un « monde parallèle » où je me sentirai bien, moi-même, en sécurité et me surpasser dans ce domaine.
La pratique d’un instrument de musique m’a permis de développer une grande capacité d’écoute, de concentration, de sérieux, remise en question, l’envie de travailler (de nombreuses difficultés sont rencontrées, il faut être rigoureux et régulier dans l’apprentissage), de la ténacité que j’utilise à bon escient dans mes études et surtout beaucoup de satisfaction et de bien-être.
Je le dis souvent à mes amies qu’elles ont les fruits et moi mon instrument à chacun son petit plaisir dans la vie ! J
Grâce à cette pathologie du métabolisme des glucides hors du commun, je me suis intéressée à la biologie et je prends un réel plaisir à travailler ! J’ai toujours envie d’étudier, en savoir plus… c’est ce qui me passionne dans la vie : le fait d’apprendre tous les jours, et ne jamais avoir fini !
Devenue une jeune adulte, je me suis affirmée, je suis moins timide, j’ai des amies formidables et j’adore la Vie !
Je vis très bien avec la fructosémie et j’ai beaucoup d’humour !!! Lors de soirées étudiantes pour fêter l’année, je suis la seule à demander une tisane au serveur pendant que mes amies commandent des bières. L’avantage est que je peux ramener tout le monde en voiture !
(Il faut voir le bon côté des choses…).
Je ne considère pas la fructosémie comme une maladie. De par le fait d’avoir côtoyé le secteur de la pédiatrie pendant de nombreuses années, notamment des jeunes qui pour la plupart étaient atteints de maladies incurables comme le neuroblastome ou encore de rencontrer des chérubins ayant des intolérances multiples (je pense à la maman d’un tout jeune enfant qui ne peut tolérer le gluten, le fructose et certaines protéines, son témoignage m’a bouleversé…).
Il faut juste être vigilant (pour la nourriture, les médicaments, les vaccins), et écouter ce que dit votre cœur !
Les débuts sont toujours très difficiles comme l’apprentissage d’un métier !
La fructosémie nous rend Unique ! Il faut y croire et l’association nous donne un réel espoir !
Prenez soin de vous et de ceux que vous chérissez le plus !
Au plaisir de pouvoir vous rencontrer (ou vous revoir) lors d’une prochaine conférence,
Eulalie Pellissier, 20 ans.
Contact : mail : eulalie.pellissier@gmail.com
