Citation de Utilisateur supprimé le 4 janvier 2019, 9 h 40 min
Bonjour,
Je m'appelle Sophie et ma fille de bientôt 4 ans a une fructosémie héréditaire
Nous avons eu le diagnostique lorsqu'elle avait environ un an et demi, après 2 allers aux urgences pédiatriques pour malaise (avec la 2nd fois, venue du SAMU à la maison où le toubib m'a disputé que je ne donnais pas à manger correctement à ma fille ) Enfin bref passons ...
Nous avons découvert tard sa fructosémie (selon les médecins) car elle vomissait à quasi tous les repas et du coup on avait commencé naturellement à voir son dégoût pour certains aliments.
Ce fut un mélange de soulagement et de culpabilité.
Soulagement : on sait enfin ce qu'elle a, on va pouvoir l'aider à aller mieux
Culpabilité : héréditaire donc on lui a transmis. Je sais que l'on y peut rien mais ça trotte quand même dans un coin de tête
Dès le début du régime, ce fut miraculeux. Toutes ses courbes (taille, poids, tour de tête) sont revenues progressivement à la normale
Mais cela est très difficile à faire comprendre à l'entourage. Combien de fois j'ai entendu "Ce n'est pas une allergie. Pour une fois elle peut bien !" Et moi, je n'autorisais aucun écart en me disant que je faisait peut être des bêtises sans le savoir et que cela suffisait bien.
Maintenant Manon commence elle-même a demandé si elle a droit à tel ou tel aliment
Elle va à l'école et je lui prépare ses repas.
C'est compliqué de gérer les repas qui sont très routiniés. On déchiffre les étiquettes (et au passage on prend peur de voir ce qu'il y a dans ce que l'on mange) et on teste des nouveaux aliments souvent sans résultat. J'ai essayé les gâteaux au glucose sans succès.
Elle est très accro aux protéines (fromage à gogo et viande) et c'est très dur de lui faire manger des pâtes et les quelques légumes qu'elle veut bien manger
Je remercie Virginie pour tout ce qu'elle fait, avec notamment ce site. Grâce à elle, je me sens moins seule dans mon coin
Je suis contente de pouvoir échanger avec d'autres personnes qui connaissent cette maladie.
Bonjour,
Je m'appelle Sophie et ma fille de bientôt 4 ans a une fructosémie héréditaire
Nous avons eu le diagnostique lorsqu'elle avait environ un an et demi, après 2 allers aux urgences pédiatriques pour malaise (avec la 2nd fois, venue du SAMU à la maison où le toubib m'a disputé que je ne donnais pas à manger correctement à ma fille ) Enfin bref passons ...
Nous avons découvert tard sa fructosémie (selon les médecins) car elle vomissait à quasi tous les repas et du coup on avait commencé naturellement à voir son dégoût pour certains aliments.
Ce fut un mélange de soulagement et de culpabilité.
Soulagement : on sait enfin ce qu'elle a, on va pouvoir l'aider à aller mieux
Culpabilité : héréditaire donc on lui a transmis. Je sais que l'on y peut rien mais ça trotte quand même dans un coin de tête
Dès le début du régime, ce fut miraculeux. Toutes ses courbes (taille, poids, tour de tête) sont revenues progressivement à la normale
Mais cela est très difficile à faire comprendre à l'entourage. Combien de fois j'ai entendu "Ce n'est pas une allergie. Pour une fois elle peut bien !" Et moi, je n'autorisais aucun écart en me disant que je faisait peut être des bêtises sans le savoir et que cela suffisait bien.
Maintenant Manon commence elle-même a demandé si elle a droit à tel ou tel aliment
Elle va à l'école et je lui prépare ses repas.
C'est compliqué de gérer les repas qui sont très routiniés. On déchiffre les étiquettes (et au passage on prend peur de voir ce qu'il y a dans ce que l'on mange) et on teste des nouveaux aliments souvent sans résultat. J'ai essayé les gâteaux au glucose sans succès.
Elle est très accro aux protéines (fromage à gogo et viande) et c'est très dur de lui faire manger des pâtes et les quelques légumes qu'elle veut bien manger
Je remercie Virginie pour tout ce qu'elle fait, avec notamment ce site. Grâce à elle, je me sens moins seule dans mon coin
Je suis contente de pouvoir échanger avec d'autres personnes qui connaissent cette maladie.
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