À propos de l’association Fructos’Amis pour la Vie
Créée en novembre 2016, l’association Fructos’Amis pour la Vie est un espace de soutien et d’information pour les personnes atteintes de fructosémie, également connue sous le nom d’intolérance héréditaire au fructose (IHF). Unique en France, cette association œuvre pour sensibiliser le public, favoriser la recherche, et offrir une communauté solidaire à celles et ceux confrontés à cette maladie rare.
L’histoire de Virginie, fondatrice et présidente de l’association :
Un parcours face à une maladie rare
Je suis née prématurément à 30 semaines de grossesse, pesant seulement 1,7 kg, et j’ai vécu mes premières années dans un contexte médical très difficile, marqué par des complications telles que la septicémie, la jaunisse et la déshydratation. Peu de temps après ma naissance, un diabétologue a diagnostiqué une intolérance au fructose et saccharose, une maladie rare pour laquelle les médecins avaient peu de connaissances à l’époque. Ils me donnaient alors moins d’un an à vivre, et même si je dépassais ce cap, ils redoutaient un retard mental.
Bien que j’aie rencontré des retards de croissance et de développement, je n’ai pas seulement survécu, mais j’ai réussi à grandir et à m’épanouir, même si mon développement a été plus lent que celui des autres enfants. J’ai été suivie médicalement jusqu’à mes 13 ans, mais après la retraite du professeur qui me suivait, mes parents ont choisi d’arrêter les visites, n’ayant plus de suivi adapté.
En grandissant au sein d’une fratrie de cinq enfants, j’étais la seule touchée par cette maladie, ce qui a façonné une partie de mon parcours. Aujourd’hui, je suis maman de trois grands enfants, aucun n’étant affecté par cette maladie, bien qu’un de mes fils soit fragile du foie.
Mon parcours personnel m’a sensibilisée à la nécessité de soutenir ceux qui vivent avec des maladies rares et des difficultés de santé. C’est pourquoi je suis aujourd’hui présidente de l’association Fructos’Amis pour la Vie, où je mets tout en œuvre pour apporter des solutions, soutenir les familles concernées et contribuer à une meilleure connaissance de cette condition. Grâce à l’engagement collectif de notre association, nous espérons non seulement offrir un soutien à ceux qui en ont besoin, mais aussi sensibiliser davantage le public et les professionnels de santé à ces maladies souvent ignorées.
En 2023, j’ai relevé un défi personnel et symbolique en prenant part à une aventure sportive au Népal. Cette expérience marquante a renforcé ma conviction que, bien que la maladie impose des restrictions, elle ne doit jamais empêcher de vivre pleinement ni de repousser ses propres limites.
Découvrez ci-dessous le récit de mon trekking au Népal, une aventure inoubliable qui a marqué mon année 2023 et témoigné de ma passion pour le dépassement de soi, même face aux défis liés à la maladie.
Pourquoi l’association Fructos’Amis pour la Vie ?
J’ai créé l’association après avoir constaté que les personnes atteintes de fructosémie, en France comme à l’étranger, faisaient face aux mêmes difficultés :
- Un manque de diversité dans les menus compatibles,
- La difficulté à trouver des recettes adaptées,
- L’isolement lié à une maladie rare et souvent méconnue.
Avec Fructos’Amis pour la Vie, j’ai souhaité donner une voix à cette maladie et offrir un espace d’échange, d’information et, surtout, de soutien, pour que chacun puisse se sentir compris et accompagné.
Nos missions
- Sensibilisation : Informer le grand public et les professionnels de santé sur cette maladie rare et ses implications.
- Soutien : Offrir un espace d’entraide et de partage d’astuces, recettes et conseils entre malades et familles.
- Recherche : Encourager et promouvoir les avancées scientifiques pour améliorer la prise en charge et le quotidien des malades.
Un appel à la mobilisation
Rejoindre l’association Fructos’Amis pour la Vie, c’est contribuer à sortir la fructosémie de l’ombre et à offrir un avenir plus lumineux aux personnes concernées. Chaque voix, chaque adhésion, chaque initiative compte pour faire bouger les lignes.
